Mówić czy nie mówić?

Dzisiaj natrafiłam na wpis wymieniający tematy, których nie powinno się poruszać w rozmowie z osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim. Tak się składa, że z większością tez się nie zgadzam. Owszem, nie poruszam się na wózku (choć jak już pisałam wcześniej, wielu usilnie twierdzi, że balkonik to wózek :), ale myślę, że jakaś analogia zachodzi. Dlatego też postanowiłam odnieść się do wpisu autorstwa Richarda Colemana „5 Things You Shouldn`t Say To A Person In A wheelchair". Autor wymienia pięć wypowiedzi, których nie powinno się kierować do osoby poruszającej się na wózku.

Stwierdzenie nr 1: Ostrożnie, może cię przejechać

Może nie tyle się z tym nie zgadzam, ile nigdy się nie spotkałam. Raczej słyszę „Ostrożnie, przepuść panią" lub „Ostrożnie, przepuść dziewczynkę" (co mimo świadomości mojego młodego wyglądu czasem jednak troszeczkę frustruje). Ale oczywiście każdy ma inne doświadczenia.

Stwierdzenie nr 2: Przepraszamy, nie możesz tu wejść.

Kolejne zdanie, którego nigdy nie usłyszałam. Wchodzę do wielu miejsc bez windy prosząc o wniesienie balkonika, co jest zdecydowanie łatwiejsze niż wniesienie wózka. Ale muszę przyznać, że zanim zaczęłam prosić, też uważałam, że nie mogę tam wejść. A jednak mogę (co nie zmienia faktu, że czekanie na potencjalnego wybawcę przed niektórymi budynkami ze schodami to za każdym razem lekcja cierpliwości. Zwłaszcza, kiedy na dworze zima...).

Stwierdzenie nr 3: Nie pij, kierujesz

W tym temacie z kolei ja sama żartuję sama z siebie. Ilekroć ktoś pyta, czy mogę wypić lampkę wina, odpowiadam, że jak najbardziej, bo przecież i tak się chwieję... W końcu nikt nie zauważy :)

Stwierdzenie nr 4: Nie pędź tak

Tutaj mam najmniej doświadczenia. Zawsze raczej słyszałam pytania w stylu: „Nie za szybko?". Nie, nie za szybko. Jeśli będzie, na pewno zasygnalizuję,

Stwierdzenie nr 5: Co ci się stało?

To pytanie, bez względu na jego formę, nigdy mnie nie oburzało. Tak naprawdę to uważam, że ludzie powinni pytać. Wówczas dysfunkcja przestaje być tematem tabu i nie jest podwaliną muru dzielącego pytającego,pytanego. Oczywiście najpierw pytany musi przepracować w swojej głowie, że mówienie o niepełnosprawności niekoniecznie boli, a rozmówcę może jedynie oswoić z tematem.

Oczywiście, wszystko jest tutaj bardzo indywidualne. To, co razi autora, mnie akurat nie musi. Wydaje mi się jednak, że ważne jest „odwrażliwienie" na pewne sprawy i nabranie dystansu do samego siebie. Wówczas łatwiej obu stronom. 

Cuda się zdarzają (3)

Po uzbieraniu całej kwoty niemal natychmiast napisałam do Szwajcarii. Spodziewałam się, że przywiozą mi sprzęt, zademonstrują, jak używać i już. A tu kolejna niespodzianka... Dostałam wiadomość, że najlepiej byłoby, gdybym znowu przyjechała do Solothurn. Automatycznie pomyślałam, że to wiąże się dla mnie z dodatkowymi kosztami. Nie napisałam tego w mailu, ale widocznie z jego tonu dało się wyczuć moje wątpliwości. Dostałam bowiem propozycję pokrycia większości kosztów pobytu. Nie omieszkałam skorzystać i niecały tydzień później leciałam do Szwajcarii.

Zajechawszy na miejsce, niemal od razu miałam przymiarkę do sprzętu. Martin, twórca metody, zapoznał mnie z mechanizmem działania, którym byłam (i jestem) zachwycona. Oprócz rehabilitacji miałam zapewnione również inne atrakcje, których w życiu bym się nie spodziewała. Samo miasteczko okazało się na tyle urokliwe, że można zostawić tam swoje serce.

Znowu wróciłam do Polski podbudowana. Przygoda jednak trwa dalej. Sprzęt od niedawna jest u mnie. Teraz dopiero zaczyna się najważniejsze. Jakie będą efekty, tego dokładnie nie wiem. Wiem tylko, że teraz wszystko zależy ode mnie i od Kogoś, Kto mnie tam pokierował. W zasadzie kolejność powinna być odwrotna. Niemniej jednak to Jemu należą się największe podziękowania. Ale oczywiście serdeczne dziękuję również tym, którzy wspierali mnie w jakikolwiek sposób, nie tylko finansowy <3

Cuda się zdarzają (2)

Kiedy ochłonęłam z emocji, zaczęłam się zastanawiać, w jaki sposób zdobędę pieniądze na sprzęt. Nigdy wcześniej nie zbierałam pieniędzy, nawet nie mam subkonta na 1% podatku. Zawsze uważałam, że inni bardziej potrzebują. Ale przede wszystkim nie pozwalała mi na to chyba moja duma. No i po raz kolejny okazało się, że trzeba przekroczyć samą siebie i zrobić coś, co należało do kategorii "Nigdy w życiu". Napisałam do pewnej fundacji, odmówili. Owszem, miałam możliwość zwrócenia się do innych, o szerszym spektrum działania. Ale to już przekraczało moje możliwości - kiedy widziałam apele o wsparcie ich autorstwa i myślałam, że ktoś o mnie miałby pisać w ten sposób... Nie, nie i jeszcze raz nie. Jakoś w tym samym czasie moja znajoma zorganizowała akcję na zrzutka.pl. Pomyślałam, że to może jest wyjście, bo przecież tam opis akcji tworzy się samemu. Ale prosić znajomych... Bez sensu. Z drugiej strony nie miałam innego pomysłu. I tak od grudnia do marca nosiłam się z zamiarem zorganizowania akcji. W marcu założyłam konto, tydzień później zamieściłam opis, a po kilku dniach, z wielkim oporem, udostępniłam.

Koniec zbiórki wyznaczyłam na 30 września. Mimo że odzew był ogromny, stan konta zwiększał się powoli. 18 września miałam uzbierane około 30%. Dzień później wróciłam dość późno do domu i od niechcenia zajrzałam na konto. Nie wierzyłam własnym oczom. Uzbierałam całą kwotę! Wszystkich ogarnęła euforia, a ja przypomniałam sobie pewną historię. 11 września, będąc na uroczystościach odpustowych w Tulcach, usłyszałam zza pleców "proszę, to dla Ciebie". Zupełnie nieznana mi osoba założyła na moją rękę różaniec wyjaśniając, że pochodzi z sanktuarium w Oborach, gdzie znajduje się cudowny wizerunek Matki Boskiej. Obiecała też, że pomodli się za mnie u św. Charbela. Nie wiem, czy zdążyła pojechać tam, zanim wpłynęły pieniądze. Ale wiem, że na pewno nieprzypadkowo ją tam spotkałam. Zresztą jak twierdziła Edyta Stein, w życiu nie ma przypadków.

Teraz pozostało tylko sprowadzić sprzęt. Ale to kolejny rozdział tej historii.

Cuda się zdarzają

W zeszłą sobotę wróciłam z mojej podróży po marzenia. Podróży, która zaczęła się w zeszłym roku (chociaż może trwa całe życie?), kiedy szukając w internecie czegoś zupełnie innego niespodziewanie natknęłam się na "coordination dynamics therapy", Wczytałam się dokładnie w założenia tej metody i okazało się, że to może być coś dla mnie. Terapia zakładała bowiem odbudowę połączeń nerwowych z wykorzystaniem odpowiednich ćwiczeń. Nie myśląc wiele napisałam do twórcy tej metody. Moje przypuszczenia okazały się słuszne, konieczny był jednak przyjazd do Szwajcarii. Wiedziałam, że to jest dla mnie szansa, ale wątpliwości było dużo: koszty podróży, względy techniczne, sensowność wyjazdu. Po przemodleniu i usłyszeniu od kogoś "jedź" (tutaj dziękuję temu komuś :*) podjęłam decyzję i kupiłam bilety na samolot. Sama siebie nie podejrzewałabym o takie szaleństwo, ale kierując się brakiem czasu (goniły mnie wtedy terminy) zaplanowałam tę podróż na... jeden dzień. Kiedy obwieściłam moją decyzję, nie zabrakło zaskoczenia i sprzeciwów. Ale klamka zapadła, za bilety mi nie zwrócą .

Mimo że lotnisko w Bernie znajduje się znacznie bliżej Solothurn, do którego musiałam dotrzeć, niż lotnisko w Zurychu, wybrałam to drugie ze względu na korzystniejsze ceny biletów i czas trwania lotu. Jak się okazało, lepiej nie mogłam wybrać. Zarówno z Berna, jak i z Zurychu musiałabym jechać pociągiem. Nie znałam obu miast, tak więc nie wiedziałam, jak dostanę się z lotniska na dworzec. Ku mojemu miłemu zaskoczeniu, w Zurychu wystarczy zjechać windą w dół i jest się na dworcu.

Myślałam, że tylko do pociągów w Polsce trudno się dostać. Jak się okazało, część pociągów w Szwajcarii ma identyczne wejścia. Z pomocą innych pasażerów przy wnoszeniu balkonika udało mi się jednak dostać do środka.

Na miejscu ktoś już na mnie czekał (pierwsze pozytywne zaskoczenie - nigdy wcześniej nie spotkałam się z tym, żeby ktoś, z kim jestem umówiona na wizytę, zapewniał mi transport). Na miejscu czekał już na mnie profesor, który przeprowadził wywiad i dokonał oceny mojego stanu na podstawie sesji treningowej z wykorzystaniem specjalnego urządzenia stosowanego w coordination dynamics therapy. A ocena była taka, że mam duże szanse na poprawę, ale musiałabym codziennie ćwiczyć na odpowiednim sprzęcie, który do najtańszych nie należy.

Wracając nie myślałam jeszcze, skąd wezmę pieniądze. Dla mnie najważniejsze było, że jest nadzieja. Zresztą na tamten moment może jeszcze ważniejsze były bezproblemowa jazda pociągiem i załatwienie odpowiedniej asysty na lotnisku (przysługującej każdej osobie niepełnosprawnej), którą mimo uprzedniego zgłoszenia przydziela się de facto tak naprawdę przy odprawie. Tutaj napotkałam pewne trudności. Na początku ucieszyłam się, bo odkryłam odrębne stanowisko do załatwiania spraw tego typu. Później przestało mi być jednak już tak wesoło, ponieważ pan z obsługi lotniska oznajmił mi, że nie mogę dostać mojego balkonika w trakcie przesiadki w Kopenhadze (tak, lecąc do Szwajcarii przesiadałam się w Kopenhadze!) i że musi on być nadany oddzielnie, a mnie przewiozą wózkiem inwalidzkim. Wydawało mi się, że zdołałam wytłumaczyć temu panu, jak przebiegała moja podróż do Zurychu (dostałam balkonik podczas przesiadki), sposób mojego poruszania się (nigdy nie jeździłam na wózku inwalidzkim) i to, że dla mnie dystans z punktu odpraw do samolotu nie jest za duży (pan uważał, że nie dam rady). Do samolotu szłam przy balkoniku, za to w Kopenhadze czekali na mnie z wózkiem inwalidzkim. Po 10 minutach dopytywania z mojej strony "dlaczego?", przydzielona mi asystentka powiedziała "widzę, że Pani tego nie lubi". "Tak, rzeczywiście", odpowiedziałam. "Jak Pani chce, może Pani iść za wózkiem". Z ochotą przystałam. Nie chodzi o to, że mam coś przeciwko wózkom inwalidzkim. Po prostu nie godzę się na udowadnianie mi, że potrafię mniej niż w rzeczywistości. Mało w tym pokory (w zasadzie wcale jej tam nie ma), ale nie potrafię inaczej.

Wróciłam do domu szczęśliwa nie tylko dlatego, że jest dla mnie szansa. Dla mnie równie ważne było to, że całą podróż zaplanowałam i odbyłam sama (poza transportem na i z lotniska). Taki kolejny mały cud w moim życiu. Jak się okazało, nie ostatni w tej historii. Ale o tym w kolejnym wpisie.


Pan kotek był chory. Nie niepełnosprawny

Dzisiaj przypomniał mi się ulubiony wiersz z dzieciństwa - "Chory kotek" Jachowicza. A może raczej słowa, które w pewnym momencie tam padają: "źle bardzo, gorączka... źle bardzo, koteczku... oj długo Ty długo poleżysz w łóżeczku...".

Często utożsamia się niepełnosprawność z chorobą. I to nie tylko na płaszczyźnie językowej, używając zamiennie określeń "choroba" i "niepełnosprawność", ale również poprzez przypisywanie tym pojęciom tych samych znaczeń. Tymczasem, najkrócej rzecz ujmując, choroba dotyczy wyłącznie organizmu. Z kolei niepełnosprawność to według Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych wynik interakcji nieprawidłowości na poziomie organicznym z barierami różnego typu. O ile więc choroba ma wymiar medyczny, o tyle niepełnosprawność bardziej społeczny. Dla mnie osobiście różnicę pomiędzy chorobą a niepełnosprawnością definiuje fakt, że niepełnosprawności się nie leczy. Nawet jeśli weźmiemy pod uwagę tylko dysfunkcję, czyli nieprawidłowość w funkcjonowaniu organizmu, mówimy najczęściej o rehabilitacji, nie leczeniu. Niepełnosprawność wynika z choroby, nigdy odwrotnie.

Traktowanie tych dwóch pojęć w kategorii synonimów powoduje, że osoby niepełnosprawne są nieraz na siłę wpychani do łóżka, choć nie mają gorączki, tak jak kotek. I choć osoby wpychające mają bardzo dobre intencje - chcą kogoś chronić, to tak naprawdę bronią świat przed tym kimś i pozbawiają go potencjału, jaki może on mu dać.

Pudełko

Zarówno praca nad doktoratem, jak i osobiste doświadczenia pokazały, że niepełnosprawność zmienia sposób patrzenia na kobiety niepełnosprawne. Nie jestem w stanie powiedzieć, gdzie ta zmiana ma swoje korzenie - w głowach kobiet czy postawach społecznych. Jedno jest pewne - między tymi dwoma źródłami zachodzi silna interakcja (osobiście stawiałabym na to drugie, ale pewna nie jestem). Niezależnie od tego, na którym źródle się opieramy, skutki często są takie, że niepełnosprawność traktujemy jako balast, który ogranicza nas na każdym kroku.

Nie tak dawno uczestniczyłam w warsztacie pod tytułem "Jak wyjść z pudełka?". Tytułowe pudełko to przekonanie, które często ogranicza nas w szukaniu najbardziej optymalnych rozwiązań. Wtedy zastanawiałam się, w jakich pudełkach znajduję się ja. Kilka zidentyfikowałam, ale jak się okazało, nie wszystkie.

Jakiś czas później przeczytałam opracowanie na temat zagadnienia kobiety w myśli (a jakże) Edyty Stein. Autorka stwierdziła, że krzyż Edyty pozwolił jej osiągnąć głębszy wymiar kobiecości. I wtedy wszystko złożyło się w jedną całość.

Wiem, że dla wielu wyda się to absurdalne, ale może by tak wyjść z pudełka traktowania niepełnosprawności jako czegoś ograniczającego, a zacząć postrzegać ją jako pewnego rodzaju... szansę? Szansę, którą można wykorzystać nie tylko w sposób tak wzniosły, jak Edyta, ale również bardziej prozaiczny, na przykład organizując jednodniową eskapadę do Szwajcarii celem konsultacji medycznych, jak ja. Ale o tym kiedy indziej.

You`ve been my inspiration...

Kilka dni temu natrafiłam na artykuł o Haben Grima, pierwszej głuchoniewidomej absolwentce Harvardu. Haben prowadzi zwyczajne życie - tańczy, pływa na desce i robi milion innych rzeczy. W związku z tym, jak to często bywa w przypadku aktywnych osób niepełnosprawnych, jest dla wielu "inspirująca". Przecież w obliczu tylu przeciwności wynikających z niepełnosprawności podejmowanie się jakiegokolwiek zadania jest nie lada wyzwaniem. Jak komentuje sama Haben, nie chce być dla nikogo inspirująca w tym znaczeniu tego słowa. Ona po prostu żyje. I stara się przekonać organizacje do traktowania
niepełnosprawności w kategoriach wartości, która może przyczynić się do rozwoju organizacji, choćby poprzez wprowadzenie nowych technologii.

Podpisuję się pod tym obiema rękami. Często spotykam się z podziwem. Powody są różne: ukończenie studiów, podjęcie doktoratu, sprzątanie, gotowanie, praca... W zasadzie jest to miłe, tylko sęk w tym, że są to normalne czynności, za które osób sprawnych raczej się nie podziwia. A poza tym postrzeganie w tych kategoriach pociąga za sobą przypinanie etykietki superbohaterki z krajów egzotycznych, która uniemożliwia patrzenie na mnie jak na zwyczajną Anię.

Zgadzam się również, że sama niepełnosprawność może stać się inspiracją, ale co najwyżej do szukania nowych rozwiązań włączających. Ale o tym napiszę kiedy indziej.

Oczywiście bycie dla kogoś inspiracją jest bardzo pozytywne. Z tą tylko różnicą, że inspiracją jest moja osoba, a nie czynności dnia codziennego, które wykonuję "mimo niepełnosprawności".