Pan kotek był chory. Nie niepełnosprawny

Dzisiaj przypomniał mi się ulubiony wiersz z dzieciństwa - "Chory kotek" Jachowicza. A może raczej słowa, które w pewnym momencie tam padają: "źle bardzo, gorączka... źle bardzo, koteczku... oj długo Ty długo poleżysz w łóżeczku...".

Często utożsamia się niepełnosprawność z chorobą. I to nie tylko na płaszczyźnie językowej, używając zamiennie określeń "choroba" i "niepełnosprawność", ale również poprzez przypisywanie tym pojęciom tych samych znaczeń. Tymczasem, najkrócej rzecz ujmując, choroba dotyczy wyłącznie organizmu. Z kolei niepełnosprawność to według Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych wynik interakcji nieprawidłowości na poziomie organicznym z barierami różnego typu. O ile więc choroba ma wymiar medyczny, o tyle niepełnosprawność bardziej społeczny. Dla mnie osobiście różnicę pomiędzy chorobą a niepełnosprawnością definiuje fakt, że niepełnosprawności się nie leczy. Nawet jeśli weźmiemy pod uwagę tylko dysfunkcję, czyli nieprawidłowość w funkcjonowaniu organizmu, mówimy najczęściej o rehabilitacji, nie leczeniu. Niepełnosprawność wynika z choroby, nigdy odwrotnie.

Traktowanie tych dwóch pojęć w kategorii synonimów powoduje, że osoby niepełnosprawne są nieraz na siłę wpychani do łóżka, choć nie mają gorączki, tak jak kotek. I choć osoby wpychające mają bardzo dobre intencje - chcą kogoś chronić, to tak naprawdę bronią świat przed tym kimś i pozbawiają go potencjału, jaki może on mu dać.

Pudełko

Zarówno praca nad doktoratem, jak i osobiste doświadczenia pokazały, że niepełnosprawność zmienia sposób patrzenia na kobiety niepełnosprawne. Nie jestem w stanie powiedzieć, gdzie ta zmiana ma swoje korzenie - w głowach kobiet czy postawach społecznych. Jedno jest pewne - między tymi dwoma źródłami zachodzi silna interakcja (osobiście stawiałabym na to drugie, ale pewna nie jestem). Niezależnie od tego, na którym źródle się opieramy, skutki często są takie, że niepełnosprawność traktujemy jako balast, który ogranicza nas na każdym kroku.

Nie tak dawno uczestniczyłam w warsztacie pod tytułem "Jak wyjść z pudełka?". Tytułowe pudełko to przekonanie, które często ogranicza nas w szukaniu najbardziej optymalnych rozwiązań. Wtedy zastanawiałam się, w jakich pudełkach znajduję się ja. Kilka zidentyfikowałam, ale jak się okazało, nie wszystkie.

Jakiś czas później przeczytałam opracowanie na temat zagadnienia kobiety w myśli (a jakże) Edyty Stein. Autorka stwierdziła, że krzyż Edyty pozwolił jej osiągnąć głębszy wymiar kobiecości. I wtedy wszystko złożyło się w jedną całość.

Wiem, że dla wielu wyda się to absurdalne, ale może by tak wyjść z pudełka traktowania niepełnosprawności jako czegoś ograniczającego, a zacząć postrzegać ją jako pewnego rodzaju... szansę? Szansę, którą można wykorzystać nie tylko w sposób tak wzniosły, jak Edyta, ale również bardziej prozaiczny, na przykład organizując jednodniową eskapadę do Szwajcarii celem konsultacji medycznych, jak ja. Ale o tym kiedy indziej.

You`ve been my inspiration...

Kilka dni temu natrafiłam na artykuł o Haben Grima, pierwszej głuchoniewidomej absolwentce Harvardu. Haben prowadzi zwyczajne życie - tańczy, pływa na desce i robi milion innych rzeczy. W związku z tym, jak to często bywa w przypadku aktywnych osób niepełnosprawnych, jest dla wielu "inspirująca". Przecież w obliczu tylu przeciwności wynikających z niepełnosprawności podejmowanie się jakiegokolwiek zadania jest nie lada wyzwaniem. Jak komentuje sama Haben, nie chce być dla nikogo inspirująca w tym znaczeniu tego słowa. Ona po prostu żyje. I stara się przekonać organizacje do traktowania
niepełnosprawności w kategoriach wartości, która może przyczynić się do rozwoju organizacji, choćby poprzez wprowadzenie nowych technologii.

Podpisuję się pod tym obiema rękami. Często spotykam się z podziwem. Powody są różne: ukończenie studiów, podjęcie doktoratu, sprzątanie, gotowanie, praca... W zasadzie jest to miłe, tylko sęk w tym, że są to normalne czynności, za które osób sprawnych raczej się nie podziwia. A poza tym postrzeganie w tych kategoriach pociąga za sobą przypinanie etykietki superbohaterki z krajów egzotycznych, która uniemożliwia patrzenie na mnie jak na zwyczajną Anię.

Zgadzam się również, że sama niepełnosprawność może stać się inspiracją, ale co najwyżej do szukania nowych rozwiązań włączających. Ale o tym napiszę kiedy indziej.

Oczywiście bycie dla kogoś inspiracją jest bardzo pozytywne. Z tą tylko różnicą, że inspiracją jest moja osoba, a nie czynności dnia codziennego, które wykonuję "mimo niepełnosprawności".

Podwójna dyskryminacja

Dzisiaj chciałam napisać o pewnym paradoksie. Zarówno w literaturze, jak i w różnego typu dokumentach prawnych można znaleźć opinię, że niepełnosprawne kobiety są dyskryminowane z powodu dwóch "atrybutów": niepełnosprawności i kobiecości. Meekosha (2004) doszła do wniosku, że niepełnosprawność jest intensyfikowana przez gender (z różnych względów mam alergię na to słowo, ale musiałam je tutaj użyć). Według niej kobiety niepełnosprawne są odbierane jako bardziej pasywne oraz bezsilne, a męskość u mężczyzn jest niepełna. Kilka zdań wcześniej czytamy, że osoby niepełnosprawne są odbierane jako bezpłciowe i aseksualne oraz że takie postrzeganie nie oznacza, że gender (stosując nazewnictwo autorki, ja wolę mówić o kobiecości), nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością. A dla mnie oznacza. Jeśli przyjmiemy bowiem, że kobiety niepełnosprawne są uważane za bezpłciowe, oznacza to odzieranie ich z kobiecości i negowanie jej. A jak mogę być dyskryminowana z powodu czegoś, czego w domyśle nie ma? Moim zdaniem nie mogę. W tym samym artykule kawałek dalej jest przytoczona publikacja autorstwa Grue oraz Tafjord Laeurm (2002), którzy stwierdzili, że niepełnosprawne matki są postrzegane jako niezdolne do macierzyństwa osoby wymagające wsparcia. Później dochodzą do wniosku, że chcą one pokazać społeczeństwu ich zdolność do macierzyństwa, a tym samym wejść w role społeczne. Z tym się akurat już mniej zgadzam. Takie pragnienie pochodzi z wnętrza.
Może macie inne doświadczenia, ale ja nigdy nie czułam się dyskryminowana jako kobieta. Jeśli już, to znaczenie miała niepełnosprawność. No cóż, w moim odczuciu gender znowu namieszał.

Delfin też człowiek?

Niedawno na Facebooku przeczytałam o badaniu przeprowadzonym w Finlandii wśród kobiet do 25 roku życia, które dokonały aborcji. Naukowcy doszli do wniosku, że aborcja nie zwiększa ryzyka problemów ze zdrowiem psychicznym (dokładniej rzecz ujmując, ryzyko chorób psychicznych u kobiet, które dokonały aborcji jest takie samo, jak u pozostałych). Moim zdaniem badanie to ma jedno główne ograniczenie: wiek badanych. Syndrom poaborcyjny pojawia się nawet po wielu latach od dokonania aborcji, więc dobór próby jest zbyt wąski. Poza tym jeden z członków zespołu badawczego stwierdził, że uzyskano spodziewane wyniki. Wyczuwam tu pewną manipulację, choć oczywiście mogę się mylić. Napisałam o swoich wątpliwościach w komentarzu no i oczywiście wywołałam lawinę. Wiele osób uważa, że coś takiego jak syndrom poaborcyjny nie istnieje. Ja akurat jestem przekonana, że jest odwrotnie - syndrom poaborcyjny to odmiana zespołu stresu pourazowego (zainteresowanych odsyłam do dwóch artykułów: http://www.rachelsvineyard.org/PDF/Articles/Abortion%20and%20Post%20Traumatic%20Stress%20Disorder%20-%20Theresa%20.pdf

http://zywanadzieja.pl/attachments/PTSD.PAS.PAD.pdf). Ale celem tego posta nie jest przekonywanie do mojej racji. Dyskusja miała ciąg dalszy. Napisałam, że temat aborcji mnie dotyka trochę bardziej, bo jestem niepełnosprawna w stopniu znacznym (to prawda, pominęłam fakt, że nie od urodzenia) i że nie potrafię przejść obojętnie obok faktu, że na Zachodzie zabija się tak dużo dzieci, u których podejrzewa się wadę genetyczną (choć oczywiście zdaję sobie sprawę, że dla rodziców taka wiadomość często jest szokiem). I znów morze komentarzy: że to nie są dzieci, że każdy ma prawo wyboru, że ktoś jest chory i wolałby nie żyć. Mogłam to przewidzieć. Ale jedna reakcja zaskoczyła mnie całkowicie. Przeczytałam, że myślimy o dzieciach, a zapominamy o... delfinach, które pracując z tymi dziećmi dostają depresji i popełniają samobójstwo.

Myślę, że świętemu Franciszkowi z Asyżu nie do końca o taką miłość do stworzenia chodziło.

Konwencja (2)

Dzisiaj postaram się pokrótce omówić pozostałe punkty preambuły:

(b) uznając, że Narody Zjednoczone, w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka oraz w Międzynarodowych Paktach Praw Człowieka, ogłosiły i uzgodniły, że każdy ma prawo do korzystania ze wszystkich praw i wolności ustanowionych w tych dokumentach, bez jakiegokolwiek rozróżnienia,

c) potwierdzając powszechność, niepodzielność, współzależność i powiązanie ze sobą wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego z nich korzystania, bez dyskryminacji,

(d) przywołując Międzynarodowy Pakt Praw Gospodarczych, Społecznych i Kulturalnych, Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Politycznych, Międzynarodową konwencję w sprawie likwidacji wszelkich form dyskryminacji rasowej, Konwencję w sprawie likwidacji wszelkich form dyskryminacji kobiet, Konwencję w sprawie zakazu stosowania tortur oraz innego okrutnego, nieludzkiego lub poniżającego traktowania albo karania, Konwencję o prawach dziecka oraz Międzynarodową konwencję o ochronie praw wszystkich pracowników migrujących i członków ich rodzin,

Punkty b-e odsyłają do szeregu dokumentów, które nie sposób w pełni omówić. Najistotniejszy jest tutaj aspekt równości praw wszystkich obywateli.

(e) uznając, że niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i że niepełnosprawność wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami,

Rozumienie niepełnosprawności zmieniało się na przestrzeni lat. Jej definicja nie jest jednolita również dzisiaj, różni się w zależności od stosowanego modelu. Konwencja podkreśla wielopoziomowość pojęcia i akcentuje, że niepełnosprawność jest wynikiem interakcji nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu z barierami mentalnymi i środowiskowymi.  

(f) uznając znaczenie zasad i wytycznych zawartych w Światowym programie działań na rzecz osób niepełnosprawnych i w Standardowych zasadach wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz ich wpływ na popieranie, formułowanie i ocenę polityki, planów, programów i działań na szczeblu krajowym, regionalnym i międzynarodowym zmierzających do dalszego wyrównywania szans osób niepełnosprawnych,

(g) podkreślając znaczenie włączania kwestii niepełnosprawności do odpowiednich strategii zrównoważonego rozwoju, jako ich integralnej części,

Ten punkt wyraźnie sygnalizuje, że istnieje ryzyko pomijania kwestii niepełnosprawności w tego typu strategiach 

(h) uznając także, że dyskryminacja kogokolwiek ze względu na niepełnosprawność jest pogwałceniem przyrodzonej godności i wartości osoby ludzkiej,

(i) uznając również różnorodność osób niepełnosprawnych,

Z moich doświadczeń wynika, że panują tendencje generalizowania i traktowania na równi wszystkich niepełnosprawności. To co mnie najbardziej dotykało, to kojarzenie niepełnosprawności fizycznej z intelektualną. Różnorodność na poziomie samej niepełnosprawności może mieć przełożenie na różnorodność na poziomie osoby.

(j) uznając potrzebę popierania i ochrony praw człowieka wszystkich osób niepełnosprawnych, w tym osób wymagających bardziej intensywnego wsparcia,

Tutaj mam jedno "ale": dlaczego wprowadzono to rozróżnienie? Wszyscy to wszyscy. I już.

(k) zaniepokojone, że pomimo istnienia różnych rozwiązań i przedsięwzięć, osoby niepełnosprawne w dalszym ciągu napotykają na bariery w udziale w życiu społecznym jako równoprawni członkowie społeczeństwa oraz doświadczają naruszania praw człowieka we wszystkich częściach świata,

(l) uznając znaczenie współpracy międzynarodowej na rzecz poprawy warunków życia osób niepełnosprawnych w każdym kraju, szczególnie w krajach rozwijających się,

(m) uznając cenny wkład, obecny i potencjalny, osób niepełnosprawnych w ogólny dobrobyt i różnorodność społeczeństw, w których żyją oraz uznając, że popieranie pełnego korzystania przez osoby niepełnosprawne z praw człowieka i podstawowych wolności, a także pełnego udziału osób niepełnosprawnych wzmocni ich poczucie przynależności i przyczyni się do rozwoju zasobów ludzkich oraz postępu społecznego i gospodarczego oraz wykorzenienia ubóstwa,

Punkt (m) docenia rolę osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Tylko tak sobie myślę, czy w tym kontekście należy ją eksponować jako jedną rolę? Każdy stoi przed unikalnym zadaniem, niezależnie od poziomu sprawności.

(n) uznając znaczenie dla osób niepełnosprawnych ich indywidualnej samodzielności i niezależności, w tym wolności dokonywania wyborów,

Najbardziej kluczowa zawsze była dla mnie niezależność. I właśnie dlatego ten punkt jest w moim odczuciu tak ważny.

(o) zważywszy, że osoby niepełnosprawne powinny mieć możliwość aktywnego udziału w procesie podejmowania decyzji w zakresie polityki i programów, w tym dotyczących ich bezpośrednio,

(p) zaniepokojone trudnościami, jakie napotykają osoby niepełnosprawne, które są narażone na wielorakie lub wzmocnione formy dyskryminacji ze względu na przynależność rasową, kolor skóry lub płeć, język, religię, poglądy polityczne lub inne, pochodzenie narodowe, etniczne, autochtoniczne lub społeczne, sytuację majątkową, urodzenie, wiek czy inne okoliczności,

Tutaj mam kolejną wątpliwość, zwłaszcza jeśli chodzi o płeć. Czy kobiety niepełnosprawne rzeczywiście doświadczają wzmożonej dyskryminacji ze względu na fakt, że są kobietami? Czasem mam wrażenie, że ich kobiecość jest po prostu pomijana. A czy coś niezauważonego może być przyczyną dyskryminacji? Hmmm...

(q) uznając, że niepełnosprawne kobiety i dziewczęta są często narażone, zarówno w środowisku rodzinnym, jak i poza nim, na większe ryzyko przemocy, naruszania nietykalności osobistej lub znieważania, opuszczenia lub zaniedbywania, znęcania się lub wykorzystywania,

(r) uznając, że niepełnosprawne dzieci powinny w pełni korzystać ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności, na zasadzie równości z innymi dziećmi oraz przywołując zobowiązania w tym zakresie przyjęte przez Państwa Strony Konwencji o prawach dziecka,

(s) podkreślając potrzebę uwzględniania perspektywy płci we wszystkich wysiłkach na rzecz popierania pełnego korzystania z praw człowieka i podstawowych wolności przez osoby niepełnosprawne,

Kto czytał trochę moich wpisów ten wie, że tutaj zapala mi się lampka ostrzegawcza. Stąd już tylko krok do gender studies. A  pomijając poglądy uważam, że nie należy wszystkiego rozpatrywać według tego samego modelu.

(t) zwracając uwagę na fakt, że większość osób niepełnosprawnych żyje w warunkach ubóstwa i uznając, w związku z tym, pilną potrzebę zajęcia się problemem negatywnego wpływu ubóstwa na osoby niepełnosprawne,

(u) mając na uwadze fakt, że w celu zapewnienia pełnej ochrony osób niepełnosprawnych, w szczególności podczas konfliktów zbrojnych i obcej okupacji, konieczne jest stworzenie warunków pokoju i bezpieczeństwa, w oparciu o pełne poszanowanie celów i zasad zawartych w Karcie Narodów Zjednoczonych oraz przestrzeganie odpowiednich dokumentów dotyczących praw człowieka,

(v) uznając znaczenie dostępności środowiska fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego, dostępu do opieki zdrowotnej i edukacji oraz do informacji i środków komunikacji celem umożliwienia osobom niepełnosprawnym pełnego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności,

(w) biorąc pod uwagę, że jednostka, mająca obowiązki w stosunku do innych osób i w stosunku do społeczeństwa do którego należy, jest zobowiązana dążyć do popierania i przestrzegania praw uznanych w Międzynarodowej Karcie Praw Człowieka,

(x) wyrażając przekonanie, że rodzina jest naturalną i podstawową komórką społeczeństwa i jest uprawniona do ochrony przez społeczeństwo i państwo, a osoby niepełnosprawne i członkowie ich rodzin powinni otrzymywać niezbędną ochronę i pomoc umożliwiającą rodzinom przyczynianie się do pełnego i równego korzystania z praw przez osoby niepełnosprawne,

Niezbędna ochrona i pomoc... Pojęcie względne. Każde państwo ma swój system pomocy. jednak często pozostawia on wiele do życzenia.

(y) wyrażając przekonanie, że powszechna i całościowa konwencja międzynarodowa, mająca na celu popieranie oraz ochronę praw i godności osób niepełnosprawnych, istotnie przyczyni się do zaradzenia głęboko niekorzystnej sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych i będzie promować ich aktywność w sferze obywatelskiej, politycznej, gospodarczej, społecznej i kulturalnej, na zasadach równych szans, zarówno w krajach rozwijających się, jak i rozwiniętych,
uzgodniły, co następuje:

Uff, koniec preambuły. Znudzony/a? Obiecuję, że treść zasadniczą omówię bardziej kompleksowo. Ale to już następnym razem.