Sadzawka robi różnicę

Niepełnosprawność można rozpatrywać z wielu perspektyw. Jednym z narzędzi do analizowania tego zjawiska są modele, kładące nacisk na rozmaite aspekty codzienności. Najbardziej znane to model medyczny utrzymujący, że niepełnosprawność to sprawa indywidualna jednostki oraz społeczny, gdzie niepełnosprawność jest powodowana przez społeczeństwo. Wśród wielu innych można natrafić na model religijny. Dlaczego jest on w moim przekonaniu co najmniej wątpliwy? Zapraszam do lektury.

Religijny model postrzega niepełnosprawność jako karę będącą konsekwencją czynów osoby niepełnosprawnej, członka rodziny, społeczności bądź przodków. Jeśli dziecko rodziło się niepełnosprawne, religie wierzące w reinkarnację tłumaczyły to grzechami popełnionymi w poprzednim wcieleniu. Choroby psychiczne przypisywano obecności złych duchów.

Nancy Eiesland (1994), znana ze swojego kontrowersyjnego pojęcia „niepełnosprawnego Boga", wyróżnia trzy sposoby postrzegania niepełnosprawności:

1. Konsekwencja grzechu.

2. Szlachetne cierpienie.

3. Podmiot miłosierdzia.

Właśnie na konsekwencji grzechu koncentruje się większość autorów. Otieno (2009) podaje przykład uzdrowienia paralityka, któremu Jezus odpuścił grzechy zanim go uzdrowił. Nie dodaje jednak, że uzdrowienie fizyczne miało być znakiem dla tych, którzy nie wierzyli w Jego moc odpuszczania grzechów. Zestawiając uzdrowienia znad sadzawek Betesda i Siloe, koncentruje się wyłącznie nad grzechem jako źródle niepełnosprawności. Rzeczywiście po uzdrowieniu nad sadzawką Betesda Jezus mówi „Oto wyzdrowiałeś. Nie grzesz już więcej, aby ci się coś gorszego nie przydarzyło" (J 5, 14). Ale w przypadku uzdrowienia nad sadzawką Siloe, Otieno cytuje wyłącznie pytanie uczniów: „«Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomym - on czy jego rodzice?" (J 9,2), nie wspominając nawet o odpowiedzi Jezusa: „Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale [stało się tak], aby się na nim objawiły sprawy Boże" (J 9,3).

Zawsze zżymałam się na model religijny. Niepełnosprawność i grzech? Niemożliwe. W dodatku religia jest tu stawiana w bardzo negatywnym świetle. Ale to były w zasadzie bardziej moje odczucia bazujące na odpowiedzi, jakiej Jezus udzielił uczniom. Jakiś czas temu usłyszałam wyjaśnienie, że uzdrowienia znad dwóch sadzawek należy rozpatrywać razem. Święty Jan pokazuje, że choroba (w tym przypadku niepełnosprawność) może być konsekwencją grzechu, ale nie musi. I w tamtym momencie model religijny już całkiem stracił w moich oczach.

Swoją drogą może widzę w tym rodzaj teorii spiskowej, ale dla mnie model religijny to w dużej mierze dyskredytowanie religii. A Wy jak myślicie?

Literatura:

• Eiesland, N.L. (1994). The Disabled God: Toward a Liberatory Theology of Disability. Nashville: Abingdon Press.
• Otieno, Pauline A. (2009). Biblical and Theological Perspectives on Disability: Implications on the Rights of Persons with Disability in Kenya. Disability Studies Quarterly vol. 29 no. 4.

Standardy piękna

Pojęcie piękna zmieniało się na przestrzeni wieków. Platon w „Uczcie" porusza temat piękna niewidzialnego, które równie dobrze można byłoby nazwać dobrem. Także większość klasycznych filozofów definiowała piękno jako cnotę moralną. Dopiero sofiści określili je jako coś przyjemnego dla wzroku i słuchu. Dwoistość pojęcia obecna jest również w czasach nam współczesnych, z tą jednak różnicą, że wśród Greków przeważała definicja piękna niewidzialnego, dzisiaj zarzuca się nas pięknem widzialnym. Oczywiście pięknem rozumianym według określonych standardów. Dzisiaj chciałam się nad nimi przez chwilę pochylić, rozpatrując przypadek wyborów Miss World i Miss Wheelchair.

Konkurs Miss World odbył się po raz pierwszy w roku 1951 w Londynie. Miał on mieć charakter jednorazowy, a jego celem była sprzedaż bikini (stąd też konkurs zaczerpnął swoją nazwę). Kiedy organizator dowiedział się o organizowanym konkursie Miss Universe, postanowił stworzyć wydarzenie coroczne. Promocja bikini spotkała się jednak ze sprzeciwem niektórych środowisk i konkurs zyskał nazwę Miss World, a bikini została zastąpiona strojem kąpielowym.

Z kolei konkurs Miss Wheelchair sięga roku 1972, kiedy to pewien lekarz z Ohio, zauważywszy możliwości, determinację i odwagę osób z niepełnosprawnością fizyczną, założył Ms. Wheelchair America w celu uświadamiania społeczeństwa o możliwościach i potrzebach tychże osób. W konkursie wybierane są kobiety najbardziej zasłużoną i elokwentną kandydatkę mającą reprezentować osoby niepełnosprawne. W Polsce konkurs o tytuł Miss Polski na Wózku organizuje Fundacja „Jedyna Taka". Jednym z warunków przystąpienia do konkursu jest odpowiedzenie na pytania, jakie działania pozytywnie wpływają na zmianę wizerunku osób niepełnosprawnych oraz co sprawia, że czują się piękne. Ja widzę tutaj dwa kierunki: z jednej strony zmianę sposobu patrzenia na niepełnosprawność, a z drugiej - akcentowanie piękna. I kiedy patrzę na zdjęcia dziewczyn mam wrażenie, że piękno fizyczne w tym konkursie jest niemniej ważne od tego duchowego. Jeśli przyjmiemy założenie, że jest to też konkurs piękności, to bardzo dobrze. Zastanawia mnie tylko jedno: czy w takim razie konieczne jest oddzielanie konkursu Miss World i Miss Wheelchair jest konieczne? Czy wózek inwalidzki wprowadza nowe standardy piękna?

Mi do wyglądu miss baaaaaardzo daleko. Ale gdyby było bliżej, nie omieszkałabym spróbować w konkursie ogólnym. Ciekawe, jaka byłaby reakcja organizatorów. Może miałabym materiał na kolejny post. A może miło bym się zaskoczyła :)

Powołanie Genowefy

4 stycznia przypadało wspomnienie świętej, którą chyba mało kto zna. Ja sama usłyszałam o niej dopiero jakiś czas temu. 

Genowefa Torres Morales, bo o niej mowa, urodziła się w Hiszpanii w 1870 roku. W wieku ośmiu lat straciła rodziców oraz czworo rodzeństwa. Zajęła się młodszym bratem, który zdecydowanie do najspokojniejszych nie należał. Jakiś czas później zaczęła czytać żywoty świętych. To właśnie ich lektura pomogła jej przetrwać ciężkie chwile i obrać właściwy kierunek.

Kiedy miała 13 lat, musiano amputować jej nogę i już do końca życia poruszała się niesamodzielnie. Dwa lata później zamieszkała w sierocińcu prowadzonym przez siostry zakonne. Miała tam kierownika duchowego, dzięki któremu pogłębiała swoją relację z Bogiem. Po dziewięciu latach chciała wstąpić do zakonu karmelitanek miłosierdzia sprawującego pieczę nad tym sierocińcem. Nie przyjęto jej z powodu niepełnosprawności. Ale kiedy Bóg woła, nikt ani nic tego nie zagłuszy. Genowefa, zetknąwszy się z problemem samotności, zakłada w 1911 r. Towarzystwo Anielskie, z którego następnie wyłonił się Instytut Najświętszego Serca Jezusa i Świętych Aniołów. Angeliki, bo tak potocznie mówi się na siostry należące do zgromadzenia, czerpiąc siłę z adoracji Najświętszego Sakramentu, do dziś wspierają osoby samotne i potrzebujące miłości. 

Genowefa zmarła 4 stycznia 1956 r. Jest patronką osób niepełnosprawnych. Ale to nie dlatego o niej piszę. Ujęła mnie tym, że potrafiła zignorować głosy „nie nadajesz się" i kroczyć drogą powołania. W końcu „Bóg nie powołuje uzdolnionych, tylko uzdalnia powołanych".

Mówić czy nie mówić?

Dzisiaj natrafiłam na wpis wymieniający tematy, których nie powinno się poruszać w rozmowie z osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim. Tak się składa, że z większością tez się nie zgadzam. Owszem, nie poruszam się na wózku (choć jak już pisałam wcześniej, wielu usilnie twierdzi, że balkonik to wózek :), ale myślę, że jakaś analogia zachodzi. Dlatego też postanowiłam odnieść się do wpisu autorstwa Richarda Colemana „5 Things You Shouldn`t Say To A Person In A wheelchair". Autor wymienia pięć wypowiedzi, których nie powinno się kierować do osoby poruszającej się na wózku.

Stwierdzenie nr 1: Ostrożnie, może cię przejechać

Może nie tyle się z tym nie zgadzam, ile nigdy się nie spotkałam. Raczej słyszę „Ostrożnie, przepuść panią" lub „Ostrożnie, przepuść dziewczynkę" (co mimo świadomości mojego młodego wyglądu czasem jednak troszeczkę frustruje). Ale oczywiście każdy ma inne doświadczenia.

Stwierdzenie nr 2: Przepraszamy, nie możesz tu wejść.

Kolejne zdanie, którego nigdy nie usłyszałam. Wchodzę do wielu miejsc bez windy prosząc o wniesienie balkonika, co jest zdecydowanie łatwiejsze niż wniesienie wózka. Ale muszę przyznać, że zanim zaczęłam prosić, też uważałam, że nie mogę tam wejść. A jednak mogę (co nie zmienia faktu, że czekanie na potencjalnego wybawcę przed niektórymi budynkami ze schodami to za każdym razem lekcja cierpliwości. Zwłaszcza, kiedy na dworze zima...).

Stwierdzenie nr 3: Nie pij, kierujesz

W tym temacie z kolei ja sama żartuję sama z siebie. Ilekroć ktoś pyta, czy mogę wypić lampkę wina, odpowiadam, że jak najbardziej, bo przecież i tak się chwieję... W końcu nikt nie zauważy :)

Stwierdzenie nr 4: Nie pędź tak

Tutaj mam najmniej doświadczenia. Zawsze raczej słyszałam pytania w stylu: „Nie za szybko?". Nie, nie za szybko. Jeśli będzie, na pewno zasygnalizuję,

Stwierdzenie nr 5: Co ci się stało?

To pytanie, bez względu na jego formę, nigdy mnie nie oburzało. Tak naprawdę to uważam, że ludzie powinni pytać. Wówczas dysfunkcja przestaje być tematem tabu i nie jest podwaliną muru dzielącego pytającego,pytanego. Oczywiście najpierw pytany musi przepracować w swojej głowie, że mówienie o niepełnosprawności niekoniecznie boli, a rozmówcę może jedynie oswoić z tematem.

Oczywiście, wszystko jest tutaj bardzo indywidualne. To, co razi autora, mnie akurat nie musi. Wydaje mi się jednak, że ważne jest „odwrażliwienie" na pewne sprawy i nabranie dystansu do samego siebie. Wówczas łatwiej obu stronom. 

Cuda się zdarzają (3)

Po uzbieraniu całej kwoty niemal natychmiast napisałam do Szwajcarii. Spodziewałam się, że przywiozą mi sprzęt, zademonstrują, jak używać i już. A tu kolejna niespodzianka... Dostałam wiadomość, że najlepiej byłoby, gdybym znowu przyjechała do Solothurn. Automatycznie pomyślałam, że to wiąże się dla mnie z dodatkowymi kosztami. Nie napisałam tego w mailu, ale widocznie z jego tonu dało się wyczuć moje wątpliwości. Dostałam bowiem propozycję pokrycia większości kosztów pobytu. Nie omieszkałam skorzystać i niecały tydzień później leciałam do Szwajcarii.

Zajechawszy na miejsce, niemal od razu miałam przymiarkę do sprzętu. Martin, twórca metody, zapoznał mnie z mechanizmem działania, którym byłam (i jestem) zachwycona. Oprócz rehabilitacji miałam zapewnione również inne atrakcje, których w życiu bym się nie spodziewała. Samo miasteczko okazało się na tyle urokliwe, że można zostawić tam swoje serce.

Znowu wróciłam do Polski podbudowana. Przygoda jednak trwa dalej. Sprzęt od niedawna jest u mnie. Teraz dopiero zaczyna się najważniejsze. Jakie będą efekty, tego dokładnie nie wiem. Wiem tylko, że teraz wszystko zależy ode mnie i od Kogoś, Kto mnie tam pokierował. W zasadzie kolejność powinna być odwrotna. Niemniej jednak to Jemu należą się największe podziękowania. Ale oczywiście serdeczne dziękuję również tym, którzy wspierali mnie w jakikolwiek sposób, nie tylko finansowy <3

Cuda się zdarzają (2)

Kiedy ochłonęłam z emocji, zaczęłam się zastanawiać, w jaki sposób zdobędę pieniądze na sprzęt. Nigdy wcześniej nie zbierałam pieniędzy, nawet nie mam subkonta na 1% podatku. Zawsze uważałam, że inni bardziej potrzebują. Ale przede wszystkim nie pozwalała mi na to chyba moja duma. No i po raz kolejny okazało się, że trzeba przekroczyć samą siebie i zrobić coś, co należało do kategorii "Nigdy w życiu". Napisałam do pewnej fundacji, odmówili. Owszem, miałam możliwość zwrócenia się do innych, o szerszym spektrum działania. Ale to już przekraczało moje możliwości - kiedy widziałam apele o wsparcie ich autorstwa i myślałam, że ktoś o mnie miałby pisać w ten sposób... Nie, nie i jeszcze raz nie. Jakoś w tym samym czasie moja znajoma zorganizowała akcję na zrzutka.pl. Pomyślałam, że to może jest wyjście, bo przecież tam opis akcji tworzy się samemu. Ale prosić znajomych... Bez sensu. Z drugiej strony nie miałam innego pomysłu. I tak od grudnia do marca nosiłam się z zamiarem zorganizowania akcji. W marcu założyłam konto, tydzień później zamieściłam opis, a po kilku dniach, z wielkim oporem, udostępniłam.

Koniec zbiórki wyznaczyłam na 30 września. Mimo że odzew był ogromny, stan konta zwiększał się powoli. 18 września miałam uzbierane około 30%. Dzień później wróciłam dość późno do domu i od niechcenia zajrzałam na konto. Nie wierzyłam własnym oczom. Uzbierałam całą kwotę! Wszystkich ogarnęła euforia, a ja przypomniałam sobie pewną historię. 11 września, będąc na uroczystościach odpustowych w Tulcach, usłyszałam zza pleców "proszę, to dla Ciebie". Zupełnie nieznana mi osoba założyła na moją rękę różaniec wyjaśniając, że pochodzi z sanktuarium w Oborach, gdzie znajduje się cudowny wizerunek Matki Boskiej. Obiecała też, że pomodli się za mnie u św. Charbela. Nie wiem, czy zdążyła pojechać tam, zanim wpłynęły pieniądze. Ale wiem, że na pewno nieprzypadkowo ją tam spotkałam. Zresztą jak twierdziła Edyta Stein, w życiu nie ma przypadków.

Teraz pozostało tylko sprowadzić sprzęt. Ale to kolejny rozdział tej historii.

Cuda się zdarzają

W zeszłą sobotę wróciłam z mojej podróży po marzenia. Podróży, która zaczęła się w zeszłym roku (chociaż może trwa całe życie?), kiedy szukając w internecie czegoś zupełnie innego niespodziewanie natknęłam się na "coordination dynamics therapy", Wczytałam się dokładnie w założenia tej metody i okazało się, że to może być coś dla mnie. Terapia zakładała bowiem odbudowę połączeń nerwowych z wykorzystaniem odpowiednich ćwiczeń. Nie myśląc wiele napisałam do twórcy tej metody. Moje przypuszczenia okazały się słuszne, konieczny był jednak przyjazd do Szwajcarii. Wiedziałam, że to jest dla mnie szansa, ale wątpliwości było dużo: koszty podróży, względy techniczne, sensowność wyjazdu. Po przemodleniu i usłyszeniu od kogoś "jedź" (tutaj dziękuję temu komuś :*) podjęłam decyzję i kupiłam bilety na samolot. Sama siebie nie podejrzewałabym o takie szaleństwo, ale kierując się brakiem czasu (goniły mnie wtedy terminy) zaplanowałam tę podróż na... jeden dzień. Kiedy obwieściłam moją decyzję, nie zabrakło zaskoczenia i sprzeciwów. Ale klamka zapadła, za bilety mi nie zwrócą .

Mimo że lotnisko w Bernie znajduje się znacznie bliżej Solothurn, do którego musiałam dotrzeć, niż lotnisko w Zurychu, wybrałam to drugie ze względu na korzystniejsze ceny biletów i czas trwania lotu. Jak się okazało, lepiej nie mogłam wybrać. Zarówno z Berna, jak i z Zurychu musiałabym jechać pociągiem. Nie znałam obu miast, tak więc nie wiedziałam, jak dostanę się z lotniska na dworzec. Ku mojemu miłemu zaskoczeniu, w Zurychu wystarczy zjechać windą w dół i jest się na dworcu.

Myślałam, że tylko do pociągów w Polsce trudno się dostać. Jak się okazało, część pociągów w Szwajcarii ma identyczne wejścia. Z pomocą innych pasażerów przy wnoszeniu balkonika udało mi się jednak dostać do środka.

Na miejscu ktoś już na mnie czekał (pierwsze pozytywne zaskoczenie - nigdy wcześniej nie spotkałam się z tym, żeby ktoś, z kim jestem umówiona na wizytę, zapewniał mi transport). Na miejscu czekał już na mnie profesor, który przeprowadził wywiad i dokonał oceny mojego stanu na podstawie sesji treningowej z wykorzystaniem specjalnego urządzenia stosowanego w coordination dynamics therapy. A ocena była taka, że mam duże szanse na poprawę, ale musiałabym codziennie ćwiczyć na odpowiednim sprzęcie, który do najtańszych nie należy.

Wracając nie myślałam jeszcze, skąd wezmę pieniądze. Dla mnie najważniejsze było, że jest nadzieja. Zresztą na tamten moment może jeszcze ważniejsze były bezproblemowa jazda pociągiem i załatwienie odpowiedniej asysty na lotnisku (przysługującej każdej osobie niepełnosprawnej), którą mimo uprzedniego zgłoszenia przydziela się de facto tak naprawdę przy odprawie. Tutaj napotkałam pewne trudności. Na początku ucieszyłam się, bo odkryłam odrębne stanowisko do załatwiania spraw tego typu. Później przestało mi być jednak już tak wesoło, ponieważ pan z obsługi lotniska oznajmił mi, że nie mogę dostać mojego balkonika w trakcie przesiadki w Kopenhadze (tak, lecąc do Szwajcarii przesiadałam się w Kopenhadze!) i że musi on być nadany oddzielnie, a mnie przewiozą wózkiem inwalidzkim. Wydawało mi się, że zdołałam wytłumaczyć temu panu, jak przebiegała moja podróż do Zurychu (dostałam balkonik podczas przesiadki), sposób mojego poruszania się (nigdy nie jeździłam na wózku inwalidzkim) i to, że dla mnie dystans z punktu odpraw do samolotu nie jest za duży (pan uważał, że nie dam rady). Do samolotu szłam przy balkoniku, za to w Kopenhadze czekali na mnie z wózkiem inwalidzkim. Po 10 minutach dopytywania z mojej strony "dlaczego?", przydzielona mi asystentka powiedziała "widzę, że Pani tego nie lubi". "Tak, rzeczywiście", odpowiedziałam. "Jak Pani chce, może Pani iść za wózkiem". Z ochotą przystałam. Nie chodzi o to, że mam coś przeciwko wózkom inwalidzkim. Po prostu nie godzę się na udowadnianie mi, że potrafię mniej niż w rzeczywistości. Mało w tym pokory (w zasadzie wcale jej tam nie ma), ale nie potrafię inaczej.

Wróciłam do domu szczęśliwa nie tylko dlatego, że jest dla mnie szansa. Dla mnie równie ważne było to, że całą podróż zaplanowałam i odbyłam sama (poza transportem na i z lotniska). Taki kolejny mały cud w moim życiu. Jak się okazało, nie ostatni w tej historii. Ale o tym w kolejnym wpisie.